一直以来,我们对“老、病、死”常常持着回避的态度,但衰老和死亡的过程是不可逆的,怎样面对生命的枯萎,如何与这世界优雅地告别,都值得我们深深思考。这里主要探讨《最好的告别》里关于死亡的话题。

你有没有思考过这个问题,当某位至亲身患绝症,我们应该如何去帮助 Ta 呢?这个问题在医院出现了无数次,答案也是千变万化。而我们需要的,是对死亡这件事,要有清醒的认识。

偶尔治愈,常常帮助,总是安慰

随着医疗科技水平的进步,医生们面对很多重大疾病时不会像以往一样束手无策,某些致命疾病演变成了慢性病,人类的寿命得到很大提升。

于是在很多人眼里,疾病“似乎”变得没那么可怕,医术高超的医生们往往能“妙手回春”。患者们往往会对医疗希望值过高,却无法接受失败的事实

“偶尔治愈,常常帮助,总是安慰”,这是100年前一位医生的墓志铭,揭示了现代医学的本质:人类 90% 左右的疾病是无法治愈的

即便是感冒,击败它的其实是我们的免疫系统,药物只是辅助手段。医生的目标往往是帮助病人,提升生活质量,给自愈力争取时间,总是安慰并给予他们生活的勇气,而不是像个战士一样彻底战胜病魔

医学是一个不完善的学科,它是不断发展的学科,它不可能像数学和物理那样精确。

最好的医生也无法计算一个病人什么时候死亡,感冒的病人什么时候痊愈,一种药物用在一个病人身上会有什么后果,常常是我们在一些病人的身上得到的经验用在另一个病人身上,这就是当代医学的现状。

每个病人个体有很大,经常会出现不可预料的结果,这都是公众不敢相信的,但就是事实。

什么时候应该努力医治,什么时候应该放弃治疗?

我们身边有太多这样的案例,某些癌症晚期的病人,为了延续生命并控制癌症,不惜花费高昂的医疗费用。

在承受了放化疗副作用带来的巨大痛苦之后,最后还是在ICU里插着无数根导管告别了人世,花费了终身积蓄,落得人财两空。

这是现代社会才有的悲剧,并且已经重演了成千上万次了。当我们无法确定还有多少时日之时,我们的每一次冲动都是战斗。

于是,死的时候,血管里还留着化学药物,喉头插着管子,肉里还有新缝的线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间,可是这个事实并没有引起什么注意,患者甚至没有机会说出“再见”“别难过”“我很抱歉”和“我爱你”

美国抗癌协会曾发表过研究,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压、或者在临死之前入住ICU的末期癌症患者,在其生命的最后一周的生活质量比不接受这些干预的病人差很多,同时照料者患严重抑郁的可能性大了三倍

对于大多数人来说,因不治之症而在ICU度过生命最后的日子,完全是一种错误。面对不治之症,死亡终会不期而至,却没有几个人懂得什么时候停止治疗最为理想。

我们应该要思考:为什么要让我们的亲人在最虚弱最痛苦的时候像个战士一样,去战胜不可战胜的病魔?为什么不让他们和亲人和这个世界好好地告别?为什么不去帮助他们实现那些最重要的愿望?

我们可以试着换位思考,当你穿越到未来看到那个身患不治之症的自己时,你会愿意全身插着管子,靠着鼻孔喂食来度过生命的最后一周吗?

美国抗癌协会的调查也发现,重病患者除了单纯地延长生命,他们的主要关切还有避免痛苦、加强与家人朋友的联系、意识清醒、不成为他人负担等等。

我们不能只为延长生存时间而忽略他们的精神诉求,只有让灵魂得以完整,生命才显得更有意义

《人间世》

这是一部大型医院纪实纪录片,里面讲到了一位曾因两次脑梗住在 ICU(重症监护室)四年的老范。

老范属于中度意识障碍,还有情感,能微弱地感应到世界,只有一些简单的动作反馈,平时只吃胃肠营养液,无法自主进食。

老伴每天只有1小时的探视时间,带的肉汤也只敢在嘴里抹一抹。周而复始,四年如一日。视频里也记录了老范的女儿和重症科两位医生的自白。

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艰难的谈话

生命是个非常严肃的话题,当面临生死之决时,我们需要慎之又慎。如果我们回避问题,问题并不会迎刃而解,甚至可能会给我们带来更多的痛苦和煎熬。

当大限将至的时候,是选择努力医治还是放弃治疗,只有患者自己才有发言权,亲人不应该代替患者去做决定

只有尊重并满足身患绝症亲人的生活目标,我们的医疗干预才更合理

我们需要有谈话的勇气,尽管这很艰难,但这一切都是值得的。

当意识到生命的有限,他们就不再奢求过多,不再寻求更多的财富和权利,他们只要求被允许保留塑造自己生命故事的权利

我们需要了解他们自己的想法和愿望,比如如何度过剩下的日子,是选择做手术还是放化疗还是姑息疗法,在病情恶化的情况下是否进行抢救,以及最想实现的愿望等等。

选择值得信任的医生

在医院我们能见到三种医生,第一种是家长型,也称为命令型,医生会告诉患者和家属要吃什么药,如何治疗,只要听医生的话就行;

第二种是资讯型,医生会把事实和数据告诉患者和家属,一切由他们裁决;

第三种是解释型,医生会作为朋友,帮助患者和家属确定他们想要什么,并帮助他们选择最优的选项和目标。

我们也应该警惕一些有利益勾结的命令型医生,这些医生会给患者强烈推荐一些费用昂贵但疗效不明确的疗法,比如前段时间有位张煜医生揭露了一些不良的医疗行为。可以的话尽量多找一些权威的医生,多听一些他们的建议,选择真正值得信任的医生,这是十分必要的。

国内主要是资讯型的医生,医生会告诉患者和家属不同治疗方式的费用,会有多痛,预估寿命多久,会有什么问题,最后让患者和家属来选。

其实这种方式特别让患者和家属抓狂,他们很难去做出最合理的决定。我们真正需要的是能够帮助患者和家属的解释型医生。

诚然,医生和患者理应是对抗病魔的伙伴或盟友,患者和家属应该信任医生,医生也应该帮助患者去选择最佳的治疗方式和生活方式,用最少的代价获得最好的结果,这个结果可能是花最少的钱,承受最少的痛苦,能做喜欢的事,或者是最长的预期寿命。

如果没有患者的信任和医生的帮助,结果只能是双输而不可能双赢

从医疗到照顾,从照顾到解脱

在国内,有一种称作“姑息疗法”的治疗方案。姑息疗法是让病人在生命最后的阶段,缓解身体和心理的痛苦,好好地生活,最后体面的离开人世,不带走痛苦和遗憾

姑息疗法并不是安乐死,两者有着很大的区别。安乐死是主动结束病人的生命,早日解除病人的痛苦。

目前在国内,并没有安乐死相关的法律法规。国家卫健委对此的回应是:对于尊严死立法,相关法律、医学、社会伦理学界仍存在一些争议,社会认识还不统一,目前还存在较多困难。

值得庆幸的是,姑息治疗和善终护理的观念正在逐渐成为主流,我们需要让更多身患绝症的患者和家属去了解和接受它们,这还需要时间,不能一蹴而就。

目前国内有一些特殊机构会为绝症患者提供善终服务,其理念和姑息疗法类似。

我们需要明确的是,善终不是好死而是好好活到终点,身患绝症的患者有权利选择自己的生活方式,有权利选择如何离开这个世界,生的愉悦和死的坦然都应成为生命圆满的标志

《最好的告别》的作者阿图讲到了他的父亲。父亲突然有一天手开始抖,去医院查出来是脊柱里长了个瘤子,阿图咨询了全美两个最权威的医生,两个医生给了阿图截然不同的建议。第一个医生建议开刀,然后放疗化疗,预期寿命4-5年没问题。第二个医生的建议是,目前的手抖并不影响父亲的生活,先不要管它,知道父亲觉得不得不做手术的时候才做。

阿图和父亲商量之后,选择了第二位医生的建议,这个健康的状况保持了整整四年时间,在四年里开开心心像正常人一样生活,这真的是太赚了!如果选择做手术并放化疗,父亲将不得不躺在病床上忍受痛苦直到离世。直到有一天父亲摔倒了,阿图于是和父亲进行了艰难的谈话,问父亲是不是到时间(做手术)了,父亲同意了手术,并向阿图说出来自己的底线,**不要让自己承受有太多痛苦就可以,**阿图也了解了父亲的想法和底线。

在做完手术之后,父亲恢复的还不错,又生活的好多年。直到病情恶化之后,阿图把父亲接回了家,采用姑息疗法,在父亲疼痛的时候打吗啡(有副作用的止痛药),给父亲擦拭身体让他舒服,带父亲到院子里坐,父亲在清醒的时候向阿图交代了自己放心不下的事。

直到有一天午后,阿图发现父亲的呼吸越来越弱,家人们陪着父亲身边聊天,最后父亲真的走了,安详、宁静、温馨地离开了人世。

结语

人生就是一列开往坟墓的列车,路途上会有很多站,很难有人可以自始至终陪着走完。当陪你的人要下车时,即使不舍也该心存感激,然后挥手道别。

上篇:如何坦然面对衰老

衰老是我们绕不开的话题,根据权威机构的数据,我国将在2050 年有近 30%(三个人有一个)的 65 岁以上的老人,届时整个社会面临的养老压力和挑战只会比现在的日本还严重。

如何面对即将到来的高度老龄化社会?如何让老人安然度过晚年?这些都需要我们去一一解答,敬请阅读上篇《如何坦然面对衰老》。

参考文献:

  1. 《最好的告别》
  2. 《中国养老服务发展报告》
  3. 丁香医生 - 为什么老人身体好好的,摔一跤没多久就走了?
  4. 北医三院医生揭露肿瘤治疗黑幕
  5. 李泽树:医学是有局限性的
  6. 《最好的告别》译者彭小华:疫情下的生死之问与内在安宁